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高雄市大高雄水上救生協會
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100年肌萎天使翱翔東部~圓夢之旅

二、說明:

(一)疾病介紹:

肌肉萎縮症是一種進行性的肌肉功能退化疾病,隨著年齡的增長全身肌力退化日漸嚴重,目前醫學上仍無治療方法,多數病友在發病3年左右因肢體無法活動、關節攣縮變形,須使用輪椅代步,甚至癱瘓在床上,半數以上的肌萎病友因為呼吸及心臟功能退化較快,導致呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命,壽命只有一般人的三分之一,而他們短暫的人生中大多數的時間只能任由疾病侵蝕身體,除了動彈不得,更會經常感到全身酸痛,一般人久站、久坐可以伸個懶腰舒展筋骨,對這些他們來說卻都是不可能的奢求!

(二)對於家庭的影響:

由於病友身體四肢無力,日常生活中的吃飯、穿衣、上廁所、移動位子等瑣事,甚至晚上睡覺翻身皆需要家人的協助,照顧者經常有嚴重肌肉酸痛、腰椎扭傷等等後遺症,因為需要有1人力全天照顧病友,全家的生活受到極大影響,尤其疾病後期因病友呼吸、心臟等問題出現,要照顧隨時可能有突發狀況的病友,需要輔具及醫療器材項目逐漸增加,醫療、輔具等相關支出也增加,病友的父母生理、心理、經濟上的壓力更是龐大,長達10多年,甚至20年不間斷的照顧,病友家庭常是心力交瘁。


(三)活動目的:

適當的醫療與良好生活照顧,對於肌萎縮症病友生命延續與生活品質有很大助益,偶爾外出活動對病友家庭而言除了透透氣,生活及照顧壓力也能得到舒緩,但大多數的病友家庭因為使用輪椅的病友外出不便,更因他人異樣的眼光,使得病友內心自卑,與人互動更退縮,經常是足不出戶、封閉在家中,就學病友更只能欣羨同學團體出遊、畢業旅行等活動,團體的外出休閒活動對他們而言都是遙遠的夢想。

協會希望透過病友團體的協助與扶持,取得各種醫療照護資訊,並經由活動彼此經驗交流,也可藉此減輕平時的壓力,病友與家屬間也可互相交換心得,共同提升自我成長,並獲得喘息機會。

有鑑於此,本會針對全國的肌萎縮症病友家庭舉辦32夜,因考量病友身體虛弱,行程安排考量其體力負荷能力,故安排以定點活動且全程均使用升降式無障礙巴士,方便各式輪椅病友安全上下車,加上志工人力協助,讓病友家庭順利活動,藉由活動讓家庭成員一起自我成長,病友共同參與活動,感覺自己不是孤單的,分享那些無法與同學訴說的心情,在生命有限的日子裏肌萎家族一同出遊、學習彼此支持,豐富他們短暫有限的生命,在他們的生命留下美麗的印記。

本計畫總經費1,440,000元整,負擔實為沈重。本會隸屬全國性團體,地方經費申請不易,社福單位贊助有限,近期的日本震災亦影響募款金額,在此懇切盼望能獲得 社會大眾自由捐款資助,以期望順利使病友與家屬讓其可以適時走出戶外,完成病友家庭夢想

 

社團法人中華民國肌萎縮病友協會

¨           總會:807 高雄市三民區九如一路583F-3 

¨           電話:07-3801000 傳真:07-3800231

¨           郵政劃撥帳號:41884884

¨           立案字號:台(85)內社字第8508774


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